Voksne som pårørende

Du er pårørende hvis du står nær noen som har fått en sykdom, funksjonsnedsettelse eller avhengighet. Du kan være pårørende både om du er i familie med eller venn av en person som opplever noen av disse utfordringene, og derfor velger vi å bruke begrepet "familie og venner".

Familie og venner er viktige støttespillere, og din rolle er betydningsfull. Samtidig kan det være vanskelig og utfordrende å forstå hva andre går gjennom og å forstå og godta de valgene som blir tatt. Det kan også være utfordrende å vite hvordan en best kan støtte og hvordan en skal ivareta seg selv. Barn er ekstra utsatt for de belastningene en slik situasjon medfører.

Som pårørende kan du ha ulike behov. Noen vil helst få informasjon og være involvert i hjelpen som personen trenger. Andre ønsker kunnskap om det den de er pårørende til har utfordringer med. Og andre trenger støtte for å klare å ta vare på seg selv. 

Et fellestrekk pårørende kan kjenne på, er dårlig samvittighet fordi de ikke opplever å strekke til. Vår erfaring er det motsatte. Mange pårørende strekker seg langt for å hjelpe og noen blir selv utslitt av stresset og belastningene de opplever som pårørende.

Belastningen kan føre til:

• konsentrasjon- og hukommelsesvansker
• fysiske plager og søvnforstyrrelser
• mindre energi og overskudd til dagliglivets mange gjøremål
• nedsatt kapasitet til å følge opp egne barn 
• økonomiske vansker som følge av fravær fra jobb
• mindre tid, lyst og energi til å opprettholde sosialt nettverk
• følelsesmessige belastninger som frykt, sinne, sorg, skam og skyldfølelse 
• tap av håp og forventninger, bekymringer for framtiden

For å forebygge at du selv blir syk, er det viktig at du har kunnskap om ulike strategier slik at du kan mestre de belastningene du blir utsatt for. Slike strategier kan både omfatte tips og hjelp til å ivareta seg selv og øvrig familie, men og samarbeid med den som er syk og hjelpeapparatet rundt.

Å snakke åpent sammen, er et godt utgangspunkt for felles mestring. Det gir dere mulighet for å ha en lik forståelse av hva som har skjedd og hva som er klokt å gjøre videre. Å kjenne til hverandres ønsker, forventninger og behov kan hjelpe dere å ta hverandres perspektiv og bidra til opplevelsen av fellesskap og tilhørighet.

Dette kan og inkludere at en avtaler hvilken informasjon du som pårørende skal få, og hvilken kontakt du kan ha med helsetjenesten. Ofte har en ulike oppfatninger av hvordan situasjonen kan forstås, og hva som skal gjøres. Det kan derfor være viktig og nyttig å snakke sammen om hvordan dere påvirker hverandre, og hva dere skal gjøre i perioder som er ekstra vanskelige.

Personen som har utfordringer eller er syk har rett til å ta valg som du eller andre kan være uenig i. Det er ofte viktig for personen å ta egne valg og utføre oppgaver selv. Å i størst mulig grad ha ansvar for eget liv er helsefremmende og som pårørende blir det derfor viktig å ikke overta oppgaver som han/hun er i stand til å gjøre selv. Snakk sammen og bli enige om hvilken hjelp du skal bidra med.

Det er ikke lett å forholde seg til at den du er glad i tenker, føler og oppfører seg annerledes enn før. Å se den du er glad i plages av forvirring, manglende energi til å stå opp av sengen eller følge opp personlig hygiene, kan være smertefullt. Det er heller ikke enkelt å håndtere endringer i humøret, at den som er syk avviser deg, ikke spiser, er sint eller ikke er mulig å få tak i på lang tid. 

Derfor er det viktig å skaffe seg kunnskap som kan bidra til at du bedre forstår hvorfor personen oppfører seg som han/hun gjør. Kunnskap om diagnoser, behandling som tilbys og hjelp ved kriser kan hjelpe deg å forstå hvorfor personen oppfører seg annerledes enn før.

For å kunne holde ut en vanskelig situasjon over tid, er det viktig å kunne ivareta seg selv. Dette kan du gjøre på flere måter. Noen tips er:

• Prioriter å ta vare på helsen din
• Snakk med dine nærmeste om det som skjer
• Sett av tid til egenomsorg
• Tenk over hva du bruker kreftene dine på
• Ha regelmessig dialog med fastlegen om din egen situasjon som pårørende
• Takk ja til hjelp, også når du tror du ikke trenger det
• Snakk med andre som har lignende erfaringer

Ved å snakke med de som gir hjelp kan du få og bidra med informasjon som er viktig for deg. Helsepersonell skal legge til rette for at familie og venner involveres i samarbeid rundt innbyggere som mottar hjelp. Et slikt samarbeid kan innebære kunnskapsutveksling, veiledning, støtte og avlastning. Du kan også få hjelp til å søke behandling for egen del hvis det er behov for dette.

Du kan ta kontakt og etterspør hvilke rutiner de har for involvering av og informasjon til deg som pårørende. Be om et møte raskt når du tenker at dette er hensiktsmessig, i samråd med den som er syk. 

Du kan alltid spør om det du lurer på. Her er tips til spørsmål som kan gi deg nyttig informasjon: 

• Hvem er i behandlingsteamet og hvem har ansvar for hva? 
• Hva kan jeg få vite om sykdommen og behandlingen? 
• Hva gjør jeg ved kriser? Er det laget en kriseplan? 
• Når får vi som pårørende informasjon og hvordan blir vi involvert? 
• Hvilke tilbud om oppfølging kan jeg få? 
• Hvilket tilbud om oppfølging kan barna mine få? Hvilke tilbud finnes der vi bor? 
• Hva bør jeg si til nettverket mitt? 
• Hvor finner jeg mer informasjon? 
• Når skal vi møtes neste gang?

Som pårørende har du alltid rett til å få generell informasjon fra helsepersonell. Generell informasjon kan være informasjon om behandlingstilbudet ved enheten, tjenester og rettigheter i kommunehelsetjenesten, generell informasjon om ulike lidelser og generelle råd til deg som pårørende. Fortell helsepersonell hva du vet om tilstanden til den som er syk. Dersom du kjenner diagnosen til den som er syk, vil det ikke være et brudd på taushetsplikten at helsepersonell informerer generelt om denne tilstanden. Helsepersonell bryter aldri taushetsplikten ved å lytte til deg. 

Dersom den du er pårørende til samtykker til at du skal få spesifikk informasjon om sykdommen og behandlingen, har helsepersonell en plikt til å gi deg denne informasjonen. Spesifikk informasjon vil være informasjon om diagnose, symptomer, medisiner og andre behandlingstiltak. Det kan være hensiktsmessig om den som er syk skriver en fullmakt eller samtykkeerklæring der han/hun klargjør hvilken informasjon du som pårørende kan få dersom tilstanden forverres.

Barn og unge får ofte med seg mer enn det vi voksne tror, selv om vi prøver å skjerme dem fra noe vi tror de ikke har godt av eller noe vi ikke ønsker barn skal vite.

Det er store individuelle forskjeller på hvordan barn som pårørende reagerer.
Eksempler på vanlige reaksjoner hos barn:

• Tanker: Hva kommer til å skje? Blir han eller hun frisk igjen? Er det min skyld?
• Følelser: Sinne, bekymring, redsel, håp, omsorg, alenefølelse, skam, sjalusi, tristhet. 
• Atferd: Omsorgsfull, urolig, beskyttende, stille, hjelpsom, passiv, avvisende, trekker seg unna.

Barn tenker og gjør ting for å føle seg trygge, tilpasse seg og for å lage forklaringer på hva som skjer. Når slike forklaringer blir laget på egenhånd, stemmer de ikke alltid med virkeligheten. Barn som pårørende trenger informasjon om sykdommen og situasjonen, og hvordan dette kan påvirke deres liv. Barn trenger å vite at det går an å snakke om det som er vanskelig og at det er lov å stille spørsmål. Barn trenger også hjelp til å finne ut hva de skal si til andre om det som skjer, og trygghet om at de ikke er skyld i det som skjer.

Det er lurt å informere sentrale personer i barnas nettverk (fritidsledere, skole/barnehage, venners foreldre) om familiens situasjon, slik at barna kan få nødvendig forståelse og støtte. Be gjerne helsepersonell om hjelp til å snakke med barna dersom du selv syns det er vanskelig. Helsepersonell har plikt til - og ønske om å bidra til - at barn og unge som pårørende får nødvendig informasjon og tilstrekkelig oppfølging. 

NÆR er en mestringsbok for pårørende. Trykk her og last ned informasjon om den.